Hoy se celebra la IX Jornada Mundial de las Enfermedades Raras, y con dicha ocasión el presidente del Pontificio Consejo para los Trabajadores Sanitarios, monseñor Zygmunt Zimowski ha enviado un mensaje para apoyar a esta causa. El tema de este años es: “En el centro la voz del paciente. Únete a nosotros para hacer oír la voz de las enfermedades raras”.
De este modo, se advierte que en muchas ocasiones, los familiares de los afectados por estas enfermedades son los únicos “a dar voz a un problema que no puede ser desatendido por las distintas instancias civiles, científicas y pastorales”.
Esta iniciativa mundial encuentra también “creciente interés” en la Iglesia para que no “sean abandonados o aislados aquellos que, a pesar de estar afectados por enfermedades cuya incidencia es mínima o rara en el plano numérico, no pueden dejarnos indiferentes”.
Se trata –precisa el mensaje– de volver a estas personas cada vez más protagonistas, dotadas de los necesarios puntos de referencia; y al mismo tiempo de sensibilizar las autoridades competentes, los trabajadores sanitarios, los investigadores, la industria farmacéutica y cualquiera que tenga un sincero interés por las enfermedades raras.
Todo esto “con el fin de romper esa cortina de silencio y de exclusividad que corre el riesgo en muchos casos de esconder un problema que sin embargo, se refiere a toda la sociedad”.
Asimismo, monseñor Zimowski asegura que en este compromiso se siente implicada también la Iglesia, “continuamente alentada por el papa Francisco a crecer y caminar en la solidaridad”.
De este modo explica que la solidaridad implica compartir las situaciones de los otros, quien quiera que sea, así como sentirse partícipes de sus sufrimientos, y proyectar y realizar acciones eficaces de apoyo, siempre en una perspectiva de inclusión.
Prosigue el mensaje recordando que por lo tanto, “la ética de la solidaridad no se puede reducir a las funciones esenciales de las instituciones sociales, ni compete exclusivamente a aquellos que realizan ciertas profesiones”. El otro –añade– es alguien que nos interpela por el hecho mismo de ser persona y de estar necesitado.
La caridad, que nace de una actitud interior de compasión y se traduce en gestos y compromisos concretos de cercanía y cuidado, es capaz de dar significado pleno a la vida de relación. Y así, recuerda que “la solidaridad asume así la forma del compartir: estar-con, y de la dedicación: estar-para”.
Por otro lado, se subraya que también escuchar de la voz de los pacientes con enfermedades raras constituye una primera actitud para construir, a veces con esfuerzo, el bien común en el signo de una solidaridad que sabe asumir y hacer propias las preguntas y las aspiraciones humanas, especialmente las menos consideradas.
Y es que se trata “de una problemática compleja, que no puede ser afrontada si no es en un cuadro amplio, en el cual se colocan, con las respectivas responsabilidades, figuras profesionales e institucionales diferentes y complementarias”.
Por todos estos motivos, la atención de las Iglesia por esta situación se volverá concreta en un Congreso Internacional, organizado por el Pontificio Consejo para los Trabajadores Sanitarios, que tendrá lugar en el Vaticano del 10 al 12 de noviembre de 2016.
Tal iniciativa, casi a la conclusión del Jubileo, “será una ulterior ocasión para valorar la obra de misericordia corporal de la asistencia a los enfermos”. Esta se desarrollará en el signo de la “proximidad solidaria con las personas afectadas por patologías raras, así como en lo relacionado con las poblaciones pobres y vulnerables marcadas por enfermedades descuidadas, que normalmente viven en zonas rurales entre las más remotas del mundo”.
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